Tres componentes del Club TRIatlón ALtu Nalón, ente los que s’atopa’l pa de Llara, van dar una vuelta a Asturies en cuatro etapes de más de 200 km caúna percorriendo una distancia de 867 km y un desnivel positivu de más de 15.000 metros n’agradecimientu al equipu mélicu que devolvió a Llara la vista
Cuando Llara tinía malpenes un añu y medio foi diagnosticada d’Amaurosis Conxénita de Leber, una enfermedá poco avezá que produz una distrofia retiniana por mor de la mutación d’un xen llamáu RPE65 y que la so consecuencia ye una dexeneración progresivo de los fotorreceutores de la vista, torgando la visión en redolaes con poco llume (ceguera nuecherniega) y evolucionando en munchos casos hasta la perda dafechu de la vista.
Afiliada a la ONCE dende bien nena, Llara recibió ayuda asgaya pa consiguir qu’el so desendolcu tantu personal como académicu nun fuere distintu al del restu la reciella. Entá asina, la perda de visión diba faciéndose ca vegada más patente.
Va tres años una nueva meyora mélica devolvía-y la esperanza, Novartis presentaba n’Estaos Xuníos una melecina llamada Luxturna que permite, por aciu una senciella intervención quirúrxica, detener l’avance de la enfermedá y en dellos casos ameyorar bultablemente la visión.
L’hospital Sant Joan de Deu de Barcelona foi’l primeru n’aplicar esta meyora, entá primero que’l tratamientu fuere aprobáu n’España, onde hubo qu’esperar a principios de 2021 pa que se permitiere’l so usu.
Llara tuvo d’esperar a los sos 13 años pa ser operada, a finales de xunetu de 2021, nel hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Les evaluaciones iniciales tres de la intervención faen albidrar que la meyora de la visión va ser abonda.
Llara y la so familia quieren agradecer el llabor desenvueltu polos doctores del hospital Sant Joan de Deu, encabezaos por Jaume Catalá y Jesús Díaz, neto que a la doctora Paloma Rozas del serviciu d’oftalmoloxía del HUCA, y pa ello entamaron, cola collaboración del Clú TRIatlón ALtu Nalón, esta vueltona ciclista, qu’en cuatro etapes de más de 200 km caúna va dar la vuelta a Asturies percorriendo una distancia de 867 km y un desnivel positivu de más de 15.000 metros.
La primer etapa va salir el día 8 de setiembre dende L’Entregu (Samartín del Rei Aureliu) en direición Campu Casu, pa baxar a L’Infiestu. Van siguir pel Altu d’Ortigueru escontra Arenas de Cabrales, Panes, Unquera, Llanes y va finar en Ribeseya en percorriendo 226 km y superar un desnivel de 2.675 metros.
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