Tres componentes del Club TRIatlón ALtu NAlón, entre los que se encuentra el padre de Llara, darán una vuelta a Asturies en cuatro etapas de más de 200 km cada una recorriendo una distancia de 867 km y un desnivel positivo de más de 15.000 metros en agradecimiento al equipo médico que devolvió a Llara la vista
Cuando Llara tenía apenas un año y medio fue diagnosticada de Amaurosis Congénita de Leber, una enfermedad poco frecuente que produce una distrofia retiniana debida a la mutación de un gen llamado RPE65 y cuya consecuencia es una degeneración progresiva de los fotorreceptores de la vista, impidiendo la visión en entornos con poca iluminación (ceguera nocturna) y evolucionando en muchos casos hasta la pérdida total de la visión.
Afiliada a la ONCE desde muy pequeña, Llara recibió unas impresionantes ayudas para conseguir que su desarrollo tanto personal como académico no fuera distinto al del resto de los niños. Aún así, la pérdida de visión se iba haciendo cada vez más patente.
Hace tres años un nuevo avance médico le devolvía la esperanza, Novartis presentaba en Estados Unidos un medicamento llamado Luxturna que permitía, mediante una sencilla intervención quirúrgica, detener el avance de la enfermedad y en algunos casos mejorar sensiblemente la visión.
El hospital Sant Joan de Deu de Barcelona fue el primero en aplicar este avance, aún antes de que el tratamiento fuera aprobado en España, donde hubo que esperar a principios de 2021 para que se permitiese su uso.
Llara tuvo que esperar a sus 13 años para ser operada, a finales de julio de 2021, en el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Las evaluaciones iniciales tras la intervención hacen presagiar que la mejora de la visión va a ser muy considerable.
Llara y su familia quieren agradecer la labor desarrollada por los doctores del hospital Sant Joan de Deu, encabezados por Jaume Catalá y Jesús Díaz, así como a la doctora Paloma Rozas del servicio de oftalmología del HUCA, y para ello han organizado con la colaboración del Club TRIatlón ALtu NAlón, esta vueltona ciclista, que en cuatro etapas de más de 200 km cada una dará la vuelta a Asturies recorriendo una distancia de 867 km y un desnivel positivo de más de 15.000 metros.
La primera etapa saldrá el día 8 de septiembre desde L’Entregu (Samartín del Rei Aureliu) en dirección Cam
pu Casu, para bajar a L’Infiestu. A continuación se subirá el puerto de Moandi desde Sevares para llegar a Cangues . Se continuará por el Alto de Ortiguero hacia Arenas de Cabrales, Panes, Unquera, Llanes y terminará en Ribeseya tras recorrer 226 km y superar un desnivel de 2.675 metros.
unda etapa será el 9 de septiembre y unirá Ribeseya y Navia por toda la costa, pasando por localidades como Villaviciosa, Xixón, Candás, Avilés y L.luarca, con una distancia de 225 km y un desnivel de 3.103 metros. No tiene puertos de montaña significativos, pero sí los rompepiernas de la costa que darán dureza a la ruta.
El día 10 de septiembre saldrá la tremenda tercera etapa, que unirá Navia con Cangas. Tras pasar por Tapia de Casariego, se tomará dirección a A Veiga. Se llegará a Samartín d’Oscos y desde ahí se seguirá hasta Grandas de Salime, San Antolín de Ibias y finalmente se llegará a Cangas. Sus casi 213 km y el desnivel acumulado de 4.968 metros harán trizas las piernas. Se pasarán los puertos de La Gargantá, Santa María, El Palo, El Connio y Les Muyeres Muertes.
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